1月11日上午8时30分许 ， 东莞市儿童医院手术室内 ， 8岁女孩丽嘉静静地侧躺着 。
从近70万元降至3.3万元一针的诺西那生钠注射液 ， 正缓慢穿过她腰椎L3和L4节之间的椎间隙 ， 注入蛛网膜下腔 ， 弥散在脑脊液中 。
这是东莞脊髓性肌萎缩症（SMA）患者接受的第一针 ， 是自2021年11月国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后 ， 东莞SMA患者盼望已久的喜讯 ， 是东莞市儿童医院送给患儿的“新年礼物” 。


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手术室外 ， 丽嘉的妈妈柴女士焦急地等待着 。 她一遍遍望向手术室的门 ， 眼前浮现的是2015年7月 ， 1岁的孩子在广州医科大学附属第三医院确诊后的一幕又一幕 。
这一路 ， 荆棘丛生 。
那天 ， 医生告诉她 ， “这个病目前美国正在研究药物 ， 什么时候成功不知道 ， 如果病情严重 ， 孩子很难活过两岁 。 ”她懵了 ， 泪珠成串滑落 ， 紧紧抱着孩子 ， 不敢相信 ， 不知道怎么回的家 。
到家后 ， 她擦干眼泪 ， 开始上网寻找信息 ， 找到了SMA论坛和SMA的QQ群 。 入群那天 ， 两个SMA孩子离世 ， 那一刻 ， 她绝望了、害怕了 ， 没有斗志了 。
老天没有给她胡思乱想的机会 ， 一家人的心情还没调整过来 ， 孩子就开始不断地发烧 ， 早上还只是流点鼻涕 ， 下午就是肺炎又得住院 。 每天听着孩子呼呼的痰音 ， 她的心再也没有平静过 。
病友温暖了她 。 “一位在美国的病友妈妈 ， 不厌其烦地教我们怎么护理 ， 怎么用辅具 ， 怎么用医疗器械 ， 我们慢慢学习、慢慢接受 。 家里就像一个康复中心 ， 就像一个小ICU ， 孩子的病情慢慢稳定 。 ”
2016年12月23日 ， 全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液首次在美国获批 。 2019年4月28日 ， 诺西那生钠注射液在中国上市 。 柴女士欣喜若狂 ， 她和众多病友妈妈看到了希望 。
然而 ， 当时每一针诺西那生钠注射液需69.7万元 ， 第一年注射6针 ， 之后每年注射3针 ， 得全部自费 。 这对普通家庭而言 ， 是不堪承受之重 。 直至2021年12月3日 ， 国家医保局宣布：诺西那生钠注射液纳入医保 。
柴女士说 ， “我孩子的药诺西那生钠进入医保了！灿烂的春天来临了！”东莞SMA患儿家长群内 ， 满是喜悦 。
东莞市儿童医院小儿神经内科主任李建伟万分欣慰 。 早在2021年10月 ， 他就听诺西那生钠注射液厂家透露 ， “马上要降价了 ， 马上要进医保了 。 ”那时 ， 他就和柴女士联系 ， 商量如何尽快为丽嘉用上药 。
进入医保的消息公布后 ， 12月20日 ， 李建伟向医院提出临购10支诺西那生钠注射液的申请 。 诺西那生钠注射液病不在医院用药目录内 ， 需要医院药事委员会讨论通过后去临时购买 。
东莞早已实行药品零差价 ， 33180元一支的诺西那生钠注射液 ， 医院买来是这个价 ， 患者使用也是这个价 。 而使用33180元一支的诺西那生钠注射液 ， 患者社保报销后 ， 会挤占医院社保资金 。
申请递上去 ， 东莞市儿童医院党委书记、院长钟柏茂没有丝毫犹豫 ， “抓紧购买！”只要能拯救患儿 ， 挤占再多社保资金也在所不惜 。
1月7日 ， 经厂方协调 ， 首批3支诺西那生钠注射液终于送抵东莞市儿童医院 。 医院购置了专门的储存设备 ， 精心保护这珍贵的药物 。
1月8日 ， 柴女士带着丽嘉住进医院 ， 完善相关检查后 ， 就等着注射第一针了 。
1月11日上午8时 ， 丽嘉被推入手术室 。 小儿神经内科主任李建伟团队、麻醉科主任刘庆仁团队已经做好准备 。 刘庆仁指导医生为丽嘉进行局麻 ， 确保孩子平稳开始康复之旅 。